おはようございますしらすです。
ぼちぼち有休消化を始めてる関係でめっちゃ暇です……！！！
あんなに「仕事大変；；」って言ってたのにな…暇すぎて仕事に行きたいです。
贅沢な時間なことは分かってるんですがどう上手く使えば良いか分からん〜！
と、言いつつ昨日市の保健師さん主催で
同じ市内の口唇口蓋裂の子を持つお母さんと、私と同じく診断を受けた妊婦さんの3人で交流会をしてきました！
なんとも貴重な交流会！ありがたい〜！
みんな美人！！
来ていた赤ちゃんは生後6ヶ月の女の子でした。
口唇裂はなく口蓋裂と小顎症（しょうがくしょう）という合併症をお持ちで名前で言うと「ピエール・ロバン症候群」という先天病を持った子でした。
もう1人の方は同じく男児妊娠中。超音波検査で口唇口蓋裂疑いがあるとわかった妊婦さんでした。
まずねぇ、このお2方がめちゃ美人！！
芋臭女しらす「ウホッッ」てなってしまった。思わずゴリラになってしまった。
まぁ余談は置いといて。
「ピエール・ロバン症候群」初めて聞きました。
調べてみると2,000〜30,000人に1人の症例だそうです。
顎が人より少し小さく産まれてしまうようで気道が狭かったりなどの特徴があるよう。
世の中たくさんの知らない病気があるんだなぁと改めて思いました。
そう思うとあれですよね。1つ1つの病気自体は何千、何万人に1人かもしれないけど
そんな病気が世の中には星の数ほどあると思うとむしろ何かしらのハンデを持って産まれてくる確率の方がもはや高いんじゃねっていう謎確率理論に行き着きました。
「母子共に何事もなく健康に」のSSR率よ。
どんどん偏見が剥がれ落ちていく。
こないだXで反ワクチン勢が「コロナワクチンを打ってるから口唇口蓋裂などの先天異常を持つ子が増えた！ワクチンのせい！！」と騒いでるのを見ましたが
私はワクチン懐疑派だったのでコロナワクチン打ってないけど口唇口蓋裂診断もらったっちゅーねん。
偏見は剥がして行くに限りますよ。
まぁ余談は置いといて。
そして今日来ていた赤ちゃんが、まぁ可愛い。
昔から「赤ちゃんだから可愛い」という感情を持ち合わせてなくてですね。
赤ちゃんも学生も大人も等しく"人間"なので「顔が可愛い・かっこいい」子は可愛いと思うし、そうじゃなかったらそう思いません。
これが自分の子ならそんなことないって言いますからどうなんでしょうね。
その子は例に漏れず美人なお母さん似で
目がクリックリのぱっちり二重で目が合うとニコニコ笑ってすごく可愛かったです。
先天障害なんて意識はどこかに行ってただただ「顔面偏差値高ぇ〜〜」って終始思ってました（笑）
現在2つの保育園見学に行きましたが、そこでも痛感しますもんね。
可愛い子は1歳時点で既にめちゃくちゃ可愛い。世知辛い現実よ〜〜
そして私の外見コンプレックスが思いの外闇深いことを改めて実感しました（笑）
ただやっぱり「口唇口蓋裂」は美醜にすごく関わってくる病気なので
「こんなに可愛い子もいるんだ！！」と思えたのはすごく励みになりました。
自分が外見コンプ拗らせてるからこそ我が子には辛い思いして欲しくないなみたいな気持ちはやっぱりあります。
口蓋裂育児のアドバイス
先輩ママさんから口蓋裂育児の注意点をいくつか教えてもらいました。
哺乳瓶は口唇口蓋裂専用の物を使うそうです。
Amazonにも普通に売ってるみたいですね。
「『口唇口蓋裂 哺乳瓶』で出ますよ〜＾＾ 1,080円で売ってます！」って。
しかもそんなに高くない！現代！スゲェ！（？）
あとミルクを寝かせながら飲ませてしまうと裂を通って耳の方にも流れてしまって難聴になる恐れがあるので気をつけた方がいいそうです。
などなど色々タメになるアドバイスを教えてもらいました。
実際にミルクを飲ませる様子も見せてもらいました。
哺乳の角度さえ気をつければあとは他の子達と一緒で構わないと言ってました。
いやぁ〜飲みっぷりがすごすぎて驚いた。
あんな大学生新歓コンパビール一気飲みみたいな勢いでミルク飲むんだねエケチェン…。
ゴクッゴクッゴキュッゴキュッて感じでした。
ゲップ吐かせるときも結構な勢いで背中ドンドン叩いて「ゲフゥッ」てなってました。
母親学級で練習したときは私含めた妊婦全員、まるで壊れ物を扱うかのように恐る恐るやってましたが
「現実ってこんなに激しいんだーー…！？」ってそこも新たな発見でした。
ママさんいわく「この子は食い意地張ってる方」とは仰ってたけども。
あとはその方が口蓋裂検診で行ってる病院が今私が通ってる産院と同じだということも判明しました。
「あそこの小児科の方達はみんな優しいから心配しなくていいですよ！」と心強い言葉をくれました。ヤッピー！！
無痛分娩したいという理由で総合病院にしたけど結果としてNICUのある今の病院にしといてホント良かった〜！
今後行う外科手術の大きな病院も教えてもらったのでとても参考になりました。
また、良いか悪いかは別として耳寄りな情報も教えてくれました。
その方は産後1週間程度で退院しましたが赤ちゃんの方は口蓋裂で哺乳困難なこともあり、そのまま1〜2ヶ月程度NICUに入院していたそうです。
その間は搾乳して母乳を届けていたと話していました。
「通常の育児という訳にはいかなかったですけど、その分産後の母体を十分休めることができた」と話していました。夜は7〜8時間しっかり眠れたと。
それは確かに良いな…！
「ミルクの分量もお医者さんの方でしっかり管理してくれてたから"どれくらい飲ませればいんだろう；；"という最初の不安もなかったです。
病院の方達が色々と親切丁寧に教えてくれたのでそこは逆に良かったかもしれない＾＾」と。
お、それも確かに良いな…！
こんな豆腐メンタルなのにボロボロの産後いきなり母子同室でハンデある子とスパルタ育児スタートになったらどうしようと結構不安でした。
もちろん他の子達より大変なことや不安なことも多いかもしれませんが、逆にだからこそ良い面もあるかもしれないと思えたのは良かったです。
どうせなら心身落ち着いた状態で向き合いたいもんなぁ。
今だってお医者さんも看護師さんも助産師も保健師さんもすごく気にかけてくれてるので味方は多い感じがしてます。
先輩ママさんの「口唇口蓋裂は（ケアも含めて）最初が大変でどんどん楽になっていく病です。
本当にそうだと思うのでそんなに心配しなくても大丈夫ですよ！」という言葉が心に沁みました。
経験者の言葉は刺さる…！！
職場の上司に「我が子に口唇口蓋裂がある」と伝えたところ、その上司の人が
「俺口唇口蓋裂だよ！」と逆カミングアウトしてきたこともあったと話されてました。
今までずっと一緒に働いてきて言われるまで全く気付かなかったそうです。
「俺のときよりもっと医療が進歩してるだろうから分からなくなるようにちゃんと治るね」と励まされたそうです。
こういう生の声もすごく励みになりました。
元気をもらえた交流会
この先輩ママさんが非常にカラッと明るい方でこちらまで元気をもらえました。
私自身もこのブログに書いてる通りそこまでショックで思い詰めてるわけではなかったですが
改めて「まぁ色々な人に助けてもらいながらドーンと構えてりゃいいかぁ〜」と思えました。
産まれてみないと分からないこともまだまだたくさんあるかもしれないし気は抜けないですけども。
この日は連絡先も交換できたし、良い機会を頂けて感謝感謝の1日でした。
さてさて早いもので週数は32週になりました。
お医者さんいわく34週になれば肺も完成するので万一産まれてしまうことになっても生存率がだいぶ上がるそうです。
正産期まではあと5週。長いようであっという間なんだろうなぁ。
ではではかしこかしこ。
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