はいこんにちはしらすです！
先日また妊婦健診に行ってきました。今回は母親と一緒に行って参りました。
前回健診に行った際、母親と来ている人を見かけまして今まで発想になかったけど
「そうか。せっかくの機会だし母親と来てエコーを見せてあげるってのも良いかもな」と思い今回誘ってみました。
いつもは夫が有休取ってくれて一緒に行ってたんですが夫もちょうど仕事で来られないとのことだったのでちょうど良かったタイミングでした。
今回は、前回受けた長めにエコーをしてもらって胎児に先天的異常がないかなど細かく見てくれる「胎児スクリーニング検査」の結果の日でもありました。
結果として「口唇口蓋裂」（こうしんこうがいれつ）という先天的異常があることが分かりました。26週の出来事でした。
口唇口蓋裂とはなんぞや
口唇口蓋裂とはざっくり言うと生まれつき上唇や上顎、口の中が裂けて産まれてくる先天的異常のことです。
日本人では500〜600人に1人という割合で生まれ、比較的頻度の高い疾患だそうです。
赤ちゃんの顔も、臓器などと同じく母親のお腹の中で形成されていくんですがその形成過程が不完全なままになってしまったのが口唇口蓋裂という病気です。
基本的には適切な時期に適切な治療・手術を行えば治る病気といわれています。
ただ稀に心臓などへの合併症を含んでいる場合があったり、乳幼児期もミルクが上手く飲めない・発音などに言語障害が出ることもあるそうです。
治療としては生後2〜3ヶ月頃に全身麻酔の手術を行い、その後成長過程に応じて長い人では20歳頃まで何度か手術を繰り返さなければならないようです。
治る病気ではあるけれどそこまでに越えなければいけないステップはたくさんあるみたいですね。
拙いイラストでごめ。。。
我が子が口唇口蓋裂だと知って
私は元々「コウノドリ」というドラマでこの「口唇口蓋裂」についてはなんとなく知っていました。
「適切な治療を行えば治る病気」とドラマでも言っていたので、驚きはしたけど頭が真っ白になって泣き崩れるとかそういったことはなかったです。知識大事。
隣で聞いていた母も、知り合いに口唇口蓋裂の人がいて「あ〜あの人と一緒のかぁ」となんとなく耐性はできていました。
ちなみにPrimeなら無料でコウノドリが観られるのでご興味があれば是非見て欲しいです。
口唇口蓋裂のお話はエピソード8です。
ちなみに我が子の場合は、表面的な異常を見るスクリーニング検査で上唇が裂けている「口唇裂」であることは判明しましたが
口の中が裂けている「口蓋裂」であるかどうかはエコーでは見られず産まれてみないと分かりません。
口唇裂のおよそ半分の方は口蓋裂も罹患してるそうなので、今のところはなんとも言えません。
なんていうか症状を知って最初に思ったことは
「まぁ〜やっぱそりゃ色々あるよねぇ〜」ってことでした。
楽観的とは言わないけど、意外にすんなり受け止められた。
だって子供欲しいかどうかも散々悩んで葛藤して、いざ妊娠するまでも一度の流産からの不妊治療をすることになり一筋縄では行かず。
もうここに来るまでも一難去ってまた一難の連続でした。
その経緯を経ていれば妊娠〜出産も一波乱くらいあるだろうなってなんとなく予想がついていたというか。覚悟がついてました。
↓前Xに流れてきたこんな感じなくらいメンタルが強くなったのを感じます（笑）
本当に「不妊治療」という経験が私には必要な過程だったんだなって今回の件で実感しました。
今までは人生思い通りに行かないと現実が受け止めきれずただただメソメソしてることも多かったけど
なんていうか思い通りに行かない慣れしてきたといいますか。強くなったといいますか（笑）
そこまで狼狽えることなくしっかり現実と向き合える冷静さを手に入れられたような気がしてます。
（だから今、不妊治療で辛い思いされてる方にマジで伝えたいけどその経験は本当に後から活きます…！！）
「何事もないお産は奇跡」の意味も今ならよく分かります。
落ち込んでないといえば嘘になるし不安なこともたくさんあるけど、それでも
「そうかそうか。よしやるしかねーな」と、遅まきながら「親の自覚」が出てきたというか自分の背筋がピシャッと伸びたのを感じました。
助産師さんとの面談
この日は全3回中2回目の助産師さんとの面談でもありました。
単純に体重太り過ぎ問題も指摘された（笑）ピエーー
口唇口蓋裂についても丁寧に説明してくださいました。
・現代の医療では罹患してたのか分からないぐらい綺麗に治ること
・それでも授乳方法など通常の育児と異なる場面はいくつかあるのでその時々で適切にサポートしてくれるとのこと
・この病院では手術ができないので、手術できる病院には紹介状を書いて斡旋してくれること
・お母さん（私）のメンタルケアも必要かと思うので自治体の保健師・助産師にもこのことは伝えて連携を取らせてもらうこと
などなど。私や家族、そして子自身に一番負担にならないようなアドバイスをたくさんしてもらいました。感謝。
すごくサバサバした感じの助産師さんでそれもすごく良かったです。話しやすかった。
その助産師さんも仕事柄、口唇口蓋裂のお子さんと幾度か会う機会もあるそうです。
数年後手術が終わったあとのお子さんに会ったらもう分からないぐらいになっていたという生の声も聞かせてもらいました。
母も「こういうときはこうすればいいんですねぇ〜」と助産師さん同様サバサバと淡々と話を聞いていました。
私を含め、そこにいる全員が変に悲観することなく子のひとつの「特性」として捉え
今後の対応や問題点などについて話し合って「今やるべきこと」に目を向けている空気感はすごく気持ちが楽になりました。
「次にやるべきこと」が見えていると人は存外冷静でいられますね！
夫にも報告
「健診終わったらLINEするね」と言っていたのでLINEにてあっさり報告。
母には「アンタそういうのは帰ってからゆっくり報告するで良いじゃない！」って怒られました（笑）
夫もまたあっさりした返信が来ましたが、そこから仕事中でも構わず色々ネットで調べまくったそうです。そらそうなるわな。
1日かけて調べ尽くした模様で仕事を終えて家に帰ってきた頃には「口唇口蓋裂にえらい詳しい男」になってました（笑）
私自身も健診を終え、帰宅してから自分なりに色々調べました。
「治る病気」とは言われてるけど話はそんな簡単じゃないことも分かったし、外見の疾患だからこそ今後起こり得るリスクについても色々考えました。
しっかり向き合うつもりではいるけど考えたらキリがないほどの不安はありました。
お互い帰ってきてからは勿論夫婦2人でも話し合いました。
話し合ったけど、なんだろうもう。
私たち2人にやれることは「常に目の前のことを精一杯こなしてしっかり育てていこう」以外の選択肢も結論もないんだよね。
口唇口蓋裂以外は特に問題なく日々胎動もドコドコ激しく（笑）元気に育ってるので、このまま合併症もなく元気に育ってくれよ〜と今は願うだけです。
健診で初めてエコーを見た母親も口唇口蓋裂関係なく「元気に動いてるねぇ〜いいじゃん🎵」って喜んでいました。
私も夫もそこまで乱れることなく今は生活してますが、揺り戻しのように疾患について考え込みメンタルがブレることもあります。
ブランコのようにそんな揺り戻しをたくさん経て徐々に「親」になっていくのかなぁと思うと今はとことん揺られる時期なのかなと思うようにしました。
以前の記事で「自分のコンプレックス的問題が気にならないくらい何か別の問題が起こるかもしれないしね」と書いてたんですが
しっかりフラグ回収してきましたねぇ。かくも人生とはこうあるべきよ（笑）
「子育てとは親育て」とはよく言いますけど本当にそうですね。既にビシバシ色々なことを教わってます。ありがたい。
とりあえず1にも2にもまず知識！と思って↓の本を購入して全部読みました。
これ分かりやすかった〜。
他にも産まれてくる子の口唇口蓋裂に対してできること、やろうと思ってること、考えてること等は色々あるんですが、それはまた次の記事で書こうかなと思います。
とりあえず診断結果のご報告でした！
それではかしこかしこ。
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