どうもこんにちは。しらすでございます。
最近お手軽ゆえにXに入り浸ることが増えてきてしまってるんですが、定期的に長い文章はちゃんと書いていきたい。
この呟きに思いの外「いいね」がついたので今日はそれを深掘りして話してみようかなと思います。
この垢にいると口唇口蓋裂がスタンダードだけど一歩外に出るとあ、違うんだ…ってハッとなる。皆朝からホッツ床探して発狂したりレティナ付け直して通報レベルのギャン泣きされて心折れたりしないんだ…そっか…そうなのか…ってなる。メンタルがゴミ
— しらす (@shirasu_oyogu) 2024年6月5日
怒涛の入院・手術が終わったのも束の間、今度は市の4ヶ月検診やご無沙汰だった子育て支援センターにまた顔を出したりしていました。
それがねぇ、まーぁメンタル的に良くなかった。
なんだか"違い"を見せつけられた
子は口唇口蓋裂の他に低出生体重出身です。2172gで産まれました。
ミルクも良く飲み本人的には順調に育ってるとはいえ、乳児検診にいた同じ月齢の赤ちゃんとは大体1kgくらい差がありました。
子が6.4kgに対して皆7.3〜7.5kgくらい。ぱっと見で一回りくらいは違う。
また、子は口唇裂の影響でつぶれてしまった鼻の高さを出すためにレティナというシリコンを鼻の穴に装着しています。
これがまぁよく取れる。手でいじっても取れるし、眠くて顔を擦ってくるだけで取れる。
そして鼻の穴に入れる器具のため再装着させようとすると火がついたように泣くので毎度大格闘です。
当然4ヶ月検診に来てる子の中にレティナなんていれてる子は1人もいません。
抱っこ紐の中でスヤスヤ眠るよその子の横でレティナが取れないか格闘して疲弊しまくってる我が親子。
検診では身体計測の他、歯科衛生士さんや栄養士さんから歯の話やこれから始まる離乳食の話なんかもありました。
当たり前のように歯が生えてくるときの注意点やストロー飲み、咀嚼の話などを受けました。
なんだろう、皆にとっての「当たり前」が我が子には「当たり前」なんかじゃない事実をものすごく叩きつけられた気持ちになりました。
顎裂があるからどのように歯が生えてくるかもわからない。
口蓋裂は吸う力が弱いのでストローで飲むということは訓練が必要なほど難しいと聞きます。
周りに混じってその話を聞いてましたが、なんだか自分だけ別世界にいるような気分になってしまいました。
そして改めて周りを見渡して「あぁ、この子達にはそういった問題はないんだなぁ」と改めて実感したというか痛感しました。
数日後、久しぶりに子育て支援センターにも行きました。
入院・手術・夫の育休も終わり、本格的にまた子と2人育児に戻ったわけですがやっぱりどうにも孤独感が拭えなくて駆け込み寺に駆け込んできました。
でも、それも結果的にメンタルに良くなかった。
以前から子育て支援センターには母親学級で一緒だった人達もちらほら来てました。
約1ヶ月ぶりに行ってみるとその方達のお子さんはまた更に大きくなってて、はいはいやお座りなど新しいステップに進んでいました。（生後6ヶ月）
我が子は生後4ヶ月なので月齢の差はあれどあまりの体格の違いに正直圧倒されてしまいました。
2ヶ月後あんなに大きくなるとは到底思えない・・・・・・・・・。
また、我が子は体が硬いのかいまだに寝返りする素振りすら見せません。
支援センター内で仰向けのまま手足をバタバタさせているのは我が子だけでした。
Xでも同じ月齢の子は大体「寝返りし始めた」という呟きを見ていただけに焦っちゃいけないと分かりつつもものすごく心がどす黒くなっていくのを感じました。
その日、ちょうど母親学級で知り合ったまた別のお母さんもいたので少しお話ししました。
出産前「お互い無事に出産終えられるといいですね〜！」なんて話してた人でした。
結果、あちらの方は何の問題もなく普通分娩で産むことができたと言っていました。
一方私は、スクリーニング検査で口唇口蓋裂判明。妊娠高血圧症候群からの胎児発育不全。緊急帝王切開。低出生体重児。NICU卒。
話の流れで子が口唇口蓋裂という先天疾患を持ってるという話もしました。
すると「あぁ！私の友達にもいました。でもすごく綺麗に治りますよね☺️半年くらいで治るんですよね？」
は、はんとし…。
多分唇が繋がって傷がだいぶ目立たなくなるまでの期間の認識なんだろうけど。
人によっては7〜8回手術します。痛みを伴うことも多いと聞きます。
治るといっても場合によっては子が18歳以上になっても付き合っていく長い長い疾患です。
その人が悪いわけじゃないけど、誰が悪いわけでもないけど
それでも知識の差、認識の差、そういった様々な「差」の大きさに愕然としてしまいました。
皆当たり前に唇も上顎も繋がってる。
我が家みたいに大きな入院・手術をするわけでもない。
1日3回苦くて大泣きされるような薬を飲むわけでもない。
毎回上顎にプレートをはめたりするわけでもない。
レティナ装着の際、通報されるんじゃないか？ってヒヤヒヤするぐらい泣かれるわけでもない。
なんか言葉ではうまく言えないけど何もかもがしんどくなってしまってその日はすぐに帰りました。
「病院」から「日常」の落差
産まれたときから病院に通院しっぱなしで、入院の際は私も10日間ほとんどその病院内で過ごしました。
私たちが通ってる口唇口蓋裂の病院は大きな小児病院なので院内には様々な病気を抱える子供たちが沢山います。
我が子のように見た目で分かる疾患を抱える子たちもすれ違いざまに多く見てきました。
横で一生懸命寄り添う親御さんの姿も見てきました。
入院のときも途中から隣のベッドに来た口唇口蓋裂の子は27週の早産児でした。
入院中面会に来ていたお母さんと色々お話しさせて頂きました。
「すぐホッツ床取れちゃいますよねー！」とか「鼻からミルク出まくっちゃいますよね；；」とか共感できることいっぱい。
先日も外来の待合室で待ってたら1歳ぐらいの男の子を抱えたお母さんが「可愛いですね☺️口唇口蓋裂ですか？」と話しかけてくれました。
きっとレティナとテーピングを貼ってる姿で察しがついたのでしょう。
「うちも口唇口蓋裂なんですよ！あの先生はすごく綺麗に治してくれますよね！」と続けてくれたその男の子の口元は全く分からないぐらい綺麗でした。
入院中担当してくれた看護師の女性も口唇口蓋裂の方でした。
我が子を執刀した先生が手術してくれたんだそうです。（一体キャリア何年なんだ先生…！）
入院中すごく優しくしてくれて、退院する我が子に「これから長いぞ〜！でも頑張れ〜！」と声をかけてくれました。
当事者の方の「長いぞ」の言葉、重い。でもだからこそ響く。勇気もらえる。頑張ろうって思える。
Xでも同じ疾患を持ったお母さん方がいつもアドバイスをくれたりものすごく励みになります。
その全てが「他にも頑張ってる人が沢山いる。ひとりじゃない」って思えて居心地が良くてなんとか前向きでいられるような空間でした。
そこから、言い方が合ってるか分からないけど急に「普通の世界」に戻ってきてなんだかその世界の違いに心が対応しきれなくなっていました。
そもそも支援センターのお母さん方の会話とか雰囲気とかそういうのもやっぱり合わなくて息苦しいのもあったように思う。
（これは疾患とは別に。私の「母親という立場嫌い」からのアレルギーから来てる）
この話はいつか別記したい。
育児は比べ出したら地獄
「あの子はあれができた」「うちの子はこれができない」
そんなところに目が行き出したら育児は地獄へ真っ逆さまなことは妊娠前から分かってました。
だから考えない方がいいことも分かってます。
人より小さいかも知れないけど子は子なりに一生懸命順調に育ってるんだから、そんなところに目が行くなんて失礼なことも分かってます。
それに何の問題もない育児なんてないはずです。
支援センターのあの子も、4ヶ月検診のこの子もきっと私には想像もできないような悩みや苦悩を抱えてるかもしれません。
ただ元々常に自分と他人を比べ続ける人生を送ってきたので今更その方向性を変えていくのが本当に難しい。
「うちの子はあの子に比べてこれができない」の何十年も前から「私はあの人に比べてあれもこれもできない」って思い続けてた人生だったから。
昔からこういった問題に悩まされたときは元TBS宇垣アナの「人には人の地獄がある」という言葉を思い出すようにしています。
きっと何も問題ない人なんていないんだから。
とはいえさ、「そうだね！ハイ！」って簡単に切り替えられないのが人生なわけで。
結果としてまたイライラする機会がものすごく増えてきてしまいました。
新生時期から落ち着いてたのにまた何度か子供に当たってしまうときも出てきました。
夫の育休終わった途端にこれですよ。
声を荒げたり、大きな音を出したり、と思ったら我に返って泣いて謝ったり。
もうDVと同じ症状じゃん。毒親まっしぐら。そろそろ子供の情緒面に影響が出そう。
自分の心の幼さが本当に嫌になります。
おおらかな気持ちとか持ち合わせてなさすぎ。
分かり切ってたけどもう本当に向いてない。（♾️回目）
ということでこのままでは本〜〜当にヤバイ。
なんでこんなに追い詰め育児しちゃうのかも本当は分かってるんですよね。
母と子供なんて写し鏡なんだから原因は結局自分の心の内にある。
本気で色々対策講じることにしました。
あとは何十年もやった方が良いと思いつつも先延ばしにしてたことをやろうと思います。
今やらないと本当冗談抜きに子供に影響が出る。
その話はまた後日にしようと思います。
ではかしこかしこ。
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