おこんにちはしらすです。
現在子供は口唇口蓋裂の口唇縫合手術・入院の真っ最中です。
10日間の入院で現在9日目。晴れて明日退院となります。
子もよく眠って落ち着いてるので忘れないうちに入院・手術レポまとめちゃいたいと思います！（まだ退院してないけど！）
ちなみに親の面会可能時間は9時〜21時までで夜間付き添い原則禁止の病院です。
入院1日目
午後病院着。
手術が全身麻酔のため前日入院。ミルクも手術6時間前までの制限でした。
場所が変わるのでグズったりするかなと思いきや安定の通常運転😇
ニコニコで私と2ショット撮るほどの余裕ぶり。
夫婦で「明日何されるか知らないもんな…笑」と遠い目してました。嵐の前の静けさ。
まだ手術前なので指しゃぶりも大健在。
「明日からそれできなくなるぞ…」と思いながらこの日も元気にしゃぶってました（笑）
子も機嫌良くいい感じに寝てくれたので私たちは19時ごろ退出。
（夕食食べに行ってそのままマクドナルドハウスに帰宅）
翌日夜勤の看護師さんに夜の様子を伺ったところ、よく寝てたそうです。
途中グズった場面もあったそうですが電動バウンサー乗せたら一発だったそう。
電動バウンサー買おうかな😇
入院2日目（手術当日）
手術は朝イチの9時スタート。親は8時半病室集合との指示でした。
手術室に向かうエレベーターまでは同行できました。
夫婦で「頑張ってこいよ〜！！」といっぱい声かけしました。
当の息子は何をされるか全くわかってないのでご機嫌でした。
状況と表情が合ってなさすぎて笑ってしまった。あいつ大丈夫か（笑）
事前の先生の説明では手術自体は3時間程で終わるみたいでした。
あとは子によって麻酔の効き具合・抜け具合に差があるので多少終了時間は前後するとのこと。
うちの場合は9時に手術室に連れて行かれて私たちの元に戻ってきたのは13時前くらいでした。
息子は顔が腫れて結構痛々しい姿で戻ってきました。
ウンウンうなされてるような泣き声をあげながらひたすら顔を左右に振ってました。
先生いわく痛み止めが効いてるので痛みで泣いてるわけではなく、
段々と麻酔のガスが抜けていく感じが気持ち悪くて泣いているというご説明を受けました。
まだ夢見心地というか意識が半分現実に戻ってきてないような感じでした。
手術は問題なく成功したそうです。ヤッター
息子は口唇口蓋裂の中でも一番症例が多いタイプで「スタンダードな口唇口蓋裂」と言われました。
「スタンダードな口唇口蓋裂」ってなんかえらいパワーワードだな（笑）
スタンダードなら先生の手術経験も多かったと思うのでそこは良かったと思いました。
…ということで、ついに息子の唇がしっかり繋がりました！！
結構顔の印象変わるかな？って思ったけど、術後も今まで通り鼻の下にテープを貼っているので体感的にはあまり変わらない印象でした。
むしろ結構顔も腫れてたのでそういう意味ではいつもの顔とは全然違う感じでした。
術後5日までは口から管を通しての経管栄養なのでこの日からチューブでのミルクでした。
吐き戻しの恐れもあるので初日は3時間おき80mlの注入でした。
夕方18時頃あたりに痛み止めが切れてきたのか痛みで激しく泣く様子があったので坐薬で痛み止めを注入してもらいました。
これ以降退院まで一度も痛み止めは使っていません。
先生いわく痛みを引きずるような手術ではないので痛み自体は早い段階からなくなるそうです。
大人の私が想像すると唇縫うってめっちゃ痛そうなのに意外とそうでもないんだなぁと驚き。
痛み止めを注入したら疲れもあってかスッと寝たのでこの日は20時頃に病室を後にしました。
入院3日目
昨日の今日なので元気なさげでした。そりゃそうだよね。お疲れ様だよ本当。
怒ってるとか悲しんでるとかショックを受けてるというよりは単純に疲れすぎて元気がないって感じでした。
顔も昨日ほどではないですがまだ腫れてました。
口周りも赤みが残ってましたがもう痛み自体はないようでした。
今日から3時間おき100mlの注入にレベルアップ。
経管栄養タイムと抗生剤の点滴を流してる時間帯以外は抱っこが可能となりました。
ただ、口元が私の体に触れると良くないので横抱き徹底してました。
同じ場所ばかりだとつまらないだろうからひたすら病棟内グルグル回って散歩してた。
入院4日目
ちなみに我が子の病室は4人部屋の大部屋です。
入院3〜4日目はちょうど土日で他の患者さんが1人もおらずこの2日間だけは事実上個室状態でした。ヤッピー
この日からだいぶ元気を取り戻していつも通りに近い状態になってきました。
ミルクは相変わらず3時間おき100ml。先生の許可がないと量は増やせないとのことでした。
いつもよりミルクの量が少ないので体重が減った気がします。抱っこが軽い…
低出生出身なのでそこが気がかりでしたが増やせないものはしょうがない。
この日で抗生剤の点滴が完全に抜けました。
肘の動きを抑制する抑制筒はついてるものの点滴が抜けるとかなり腕周りが身軽になった印象です。
この日からお風呂解禁。
ただまだ経管栄養の管はついているのでお風呂は看護師さんに入れてもらいました。
抱っこできるようになったのは良いものの逆に抱っこしないと泣くことも増えてきました。おろろ
有休をとっていた夫の付き添いはこの日でひとまず終了。
入院5日目
傷の治りもだいぶ良くなってきました。赤子のターンオーバーやっぱ凄すぎ。
そして今日から隣に同じく口唇口蓋裂の子が入院してきました。
「お！新入りだぞ！先輩風吹かせてやれ！」と息子を囃し立てる母しらす（笑）
お隣の子は2人目だそうでお母さんは上の子のお迎えもあり15時過ぎには帰宅。
そこから隣の子と息子のエンドレス泣き合い合戦がスタート★（死）
隣の子が寝てても我が子が泣けばつられて隣の子もギャン泣き。
我が子が寝てても隣の子が泣けばつられて我が子もギャン泣き。
ウトウトしては泣き声で起こされて全然眠れず目バキバキになってる息子が結構不憫でした。
次は個室にするか…？差額ベッド代…医療保険入ってないし…ぅぅん…悩みどころ。
隣の子が泣き止まないので病室を出たロビーで抱っこしたまま1時間ほど寝かせました。
そのあとは隣の子を夜間保育士さんがあやし、我が子を私があやし
保育士さんと「どっちが先に寝ますかねー！ハッハー！！」ってエンドレス寝かしつけ大会やってた。
寝れなさすぎる上に背中スイッチも発動。どこの部屋の赤ちゃんもギャン泣きでなんか阿鼻叫喚お祭り騒ぎだった（笑）
夜間保育士さんは1人しかいなかったので色々な赤ちゃんの元に駆けつけて行ってて忙しそうでした。いやはやすごいお仕事だよ。
20時過ぎに我が子含めどの赤ちゃんも寝静まり静かになったので私もお暇しました。
夜中がどうなってたかは知らん😇（笑）
入院6日目
手術以降子が初めて笑いました。
口の感じがまだ慣れてないのかちょっと口角を上げて微笑む程度でしたがこちらとしては一安心。
この日を境に笑顔もだんだん増えていったように思います。
やっぱり唇を寄せて縫っているからか口が小さくなったので笑顔も控えめな印象。
隣の子は今日が手術ということもあり、同じ疾病同士お母さんと少しお話しさせてもらいました。
こういうコミュニケーション大事。
昨日までは周りの泣き声や音につられて起きてしまうことも多かった子ですが、この日ぐらいから全然気にせず寝る時間が増えてきました。
隣の子がギャン泣きしようが爆睡。赤子の順応性の高さよ…！！
家じゃ昼寝30分が限界なのに3時間バリバリ寝たのには驚きました。
そのポテンシャル退院後の家でもよろしく頼むよ（切実）
入院7日目
ついに経管栄養のチューブが抜けて哺乳瓶でのミルク解禁！
とりあえず4時間おき160mlから始めてます。若干残しますがしっかり飲めてます。安心。
ただ手術をして唇の形が変わったからかホッツ床（口蓋プレート）が合わねぇ合わねぇ！！
入れても入れてもすぐ取れてしまいます。
唇の形が変わったので私自身もホッツ床の取り付けが上手くいかず大苦戦しました。
プレートが喉奥に入ってしまって咽せてしまったり、唇のかさぶたに引っかかって血が出てしまったり。
勿論子はギャン泣き。私も唇から出血したのが怖すぎてパニックになってしまって、本当に心が折れました。
その後は看護師さんに援助してもらいながらなんとかかんとかプレートをはめて飲ませることができました。
誰も見てないときはプレートの誤飲が怖いのでミルク飲む以外では外す対応をとっています。
入院8日目
子は普段通り元気でミルクもよく飲みました。
逆に私の方が連日の疲れからかちょっと調子が悪くてこの日はお昼頃退散させてもらいました。
息子の方が疲れてるだろうに申し訳ない。ババアも疲れた。
入院中ずっとベッドを見下ろす形の前屈姿勢になってたら首・肩こりからの頭痛が半端なくてマッサージに駆け込ませて頂いた。
（「全身バッキバキですね。何したらこんなことになるんですか？」って言われた。育児です😇）
この日はマッサージしてもらってゆっくりお風呂に入ってやっと岸辺露伴の「密猟海岸」ドラマ見て早めに寝ました。
かなり心と体が回復しました。親にとって大事な1日となりました。（マジで）
翌日夜間の様子を聞いたらミルクも寝ながら飲むくらい夜中はぐっすりだったそうです。ヨカッタ。
入院9日目（抜糸・歯科受診）
この日は朝イチから全身麻酔での抜糸ということで親はまた8時半病室集合でした。
このときにはもう自宅から通ってたので片道1時間半。ちゅら。
抜糸自体は15分程度で終わり、病室を出てから戻ってくるまでは大体50分くらいでした。
子が戻ってきたときは泣いてましたが、痛みではなく全身麻酔の関係で7時間くらいミルク飲んでなかったので空腹で泣いてたっぽいです。
病室に戻ったらすぐミルク飲んでもOKとのことだったのでミルクあげたらすぐ泣き止みました。
その後ちょっとしたら今度は小児歯科の受診のため移動。移動時間5分（笑）
こういうとき口唇口蓋裂専門チームがあって医療の連携が取れている有り難みを実感します。
歯科ではいつも通りホッツ床の調整をして終わりました。
新調してもらえると思ってたんですが今まで使っていたものを再度調整という形でした。
今使ってるものが既にヒビ割れ部分を修正してもらったり騙し騙し使ってるのでボロボロなんですよね…。
今度自費で新調してもらおうか話してみようかなぁ。検討中です。
こんな感じで翌朝には無事退院となります。
幸い土曜なこともあるので夫も一緒にお迎えに行きます。
とにもかくにも手術・入院共に大きなトラブルもなく終えられそうでひとまず安心です。
息子よ本当にお疲れ様！！！
明日から自宅に戻る訳ですが、退院後の様子はまた別の記事でレポート書けたら書こうと思います。
ということで口唇口蓋裂 口唇縫合手術・入院レポートでした！
ではではかしこかしこ。
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